Doença Huntington: pais desesperam por exame que indica se os filhos são também portadores

Espera pode ultrapassar o ano e meio

27 janeiro 2017
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Os doentes de Huntington esperam mais de ano e meio para o exame que permite saber se os filhos serão também portadores da doença e que, por ser dispendioso, está a ser limitado pelo único hospital que o faz.
 

Esta doença é neurodegenerativa e afeta o movimento, conduzindo a um défice cognitivo e perturbações psiquiátricas, existindo 50% de probabilidade de a doença ser transmitida à descendência.
 

Segundo a notícia veiculada pela agência Lusa, ao tomarem conhecimento da doença, os portadores são informados das opções que têm para terem filhos sem a doença, nomeadamente o Diagnóstico Genético Pré-Implantatório (DGPI), uma técnica de Procriação Medicamente Assistida (PMA) que consiste na remoção de uma ou duas células de um embrião, para posterior análise.
 

A técnica rastreia várias patologias genéticas, alterações cromossómicas e monogénicas e garante que os embriões com alterações no gene não são implantados.
 

Um casal em que a mulher é portadora da doença decidiu ter filhos e optaram pela DGPI. Após se terem inscrito no Hospital de São João (Porto), souberam que os aguardava uma espera de 18 meses, mais ou menos a mesma para os tratamentos de casais inférteis.
 

O casal não considera que a sua doença seja mais grave que as outras, até porque a infertilidade também é uma doença, mas lamenta que não seja levado em conta o seu objetivo: “Ter uma descendência livre de doenças”.
 

“Os portadores desta doença sabem que vão sofrer com a mesma e provavelmente viver menos. O tempo que estão a aguardar por um tratamento é tempo de qualidade que não passarão com os filhos”, adiantou.
 

A ideia é reforçada por Filipa Júlio, psicóloga e presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington (APDH), que defende uma “diferenciação” na lista de espera para estes pacientes, além de mais centros públicos que realizem o DGPI.
 

“O tempo aqui é premente, porque quanto mais tarde os doentes fizerem o DGPI, menos tempo saudável terão com os filhos. A doença de Huntington é uma certidão de óbito. Quem sabe que é portador sabe que vai viver menos”, disse.

 

Em Portugal, onde existem cerca de 1.000 portadores da doença, o DGPI foi introduzido no Departamento de Genética da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto em 1998-99.
 

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

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