Associação de Esclerose Lateral Amiotrófica pode agora acolher mais doentes

Novas instalações inauguradas em Lisboa

14 março 2019
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A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) inaugurou as suas novas instalações em Lisboa para garantir o acompanhamento a mais doentes com esclerose lateral amiotrófica, uma doença neurológica degenerativa que afeta 800 portugueses.
 
A cerimónia decorreu a 14 de março e em homenagem ao astrofísico Stephen Hawking, que morreu há um ano, nesta data, aos 76 anos depois de lutar durante mais de 50 anos contra esta doença que o deixou numa cadeira de rodas e a comunicar através de um sintetizador de voz.
 
“Estávamos num espaço muito pequeno e atendíamos poucos doentes. Neste momento, temos mais terapias e mais espaço para atender em melhores condições os doentes e os seus familiares”, disse à agência Lusa o presidente da APELA, Pedro Souto, que foi diagnosticado com a doença em 2015.
 
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica tem registados 290 doentes, mas não são todos apoiados presencialmente, disse Pedro Souto, adiantando que diretamente são apoiados 60 doentes nas instalações de Lisboa e 40 nas do Porto.
 
Entre as terapias disponibilizadas pela associação encontram-se a fisioterapia, nutrição, psicologia e terapia da fala. As novas instalações incluem um ginásio de fisioterapia, que acolhe mais 14 pessoas, e Sistemas Aumentativos de Comunicação, frequentemente utilizados pelas pessoas com ELA, numa fase da doença em que a fala se torna ininteligível.
 
Para Pedro Souto, “a transição para estas novas instalações representa um passo crucial, não só por permitir acolher presencialmente mais pessoas diagnosticadas com ELA, mas também por possibilitar a garantia de um conjunto de acessos e condições, nomeadamente em termos de conforto térmico e acústico, que as anteriores instalações não tinham”.
 
A ELA é uma doença neurológica, degenerativa, incapacitante e ainda sem cura, que se caracteriza pela fraqueza e atrofia muscular progressivas, com uma esperança média de vida entre os três e os cinco anos, afetando mais de 70 mil pessoas em todo o mundo.
 
Pedro Souto lamentou o tempo que um doente ainda demora a ser diagnosticado: “No último ano, notamos que tem vindo a alterar-se, mas ainda é muito precoce dizer que é rápido diagnosticar uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica”.
 
ALERT Life Sciences Computing, S.A.
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